25 november…
Kickis och min gemensamma berättelse om Hannas sjukdomstid…….
Idag blir det ett oerhört känslofyllt inlägg för oss. Kicki och jag har försökt presentera en gemensam sammanfattning av den extremt påfrestande tid vi tvingats dela: Sjukdomens initiering till slutet. Inlägget är långt. Fruktansvärt långt. Men om någon orkar läsa hela texten lär ni få en ganska illustrativ bild över två förtvivlade, vilt kämpande, föräldrars tankar om sin dotters sista två år på jorden. Här är Kickis och min berättelse……………….
……….
Hanna Liliequist
Tisdag 4 september 2007
Hanna kom som vanligt in i sovrummet på morgonen. Två saker var dock annorlunda denna morgon: Hanna sprang inte och hon dreglade oavbrutet från munnen. Kicki undrade varför hon hade lekt med vatten eftersom hon var dyblöt på nattlinnet.
Det tog dock inte många sekunder innan vi förstod att något var fel – in i helvete fel…
Vår första tanke var att hon hade fått en hjärnblödning/stroke (det visade sig senare att det var ett epilepsianfall (ep)).
På något sätt fick vi in Hanna i bilen, och plötsligt var vi på akuten och såg som i ett töcken hur sjukvårdspersonalen samlades runt oss. Vad händer?
Vi förlorar henne…
Efter andlösa minuter – timmar – förstod vi att livet höll på att lämna Hanna – vår förstfödda…Då fick vi besked om att Hanna omedelbart skulle föras till BIVA (BarnIntensivVårdsAvdelningen) i Lund, tillsammans med två läkare.
Vi föräldrar fick följa efter i taxi en bra stund senare. Under den tolv mil långa taxifärden yttrades inte många stavelser i baksätet; Vi vågade knappt andas…
Väl framme i Lund kom vi upp till Hanna som låg i respirator (den sattes in redan i Halmstad när de där såg att de höll på att förlora Hanna). Senare – på kvällen – blev vi tillsagda att övernatta på Patienthotellet i anslutning till sjukhuset. Den natten…den natten…
Dagen efter vakade vi vid Hannas sida – helt ovetande om vad som hade inträffat…Framåt kvällen vaknade Hanna! Och hon kände igen oss och kunde prata! Vilken obeskrivlig LYCKA!
Någon dag senare blev vi inlagda på Isoleringen i Lund i väntan på prov- och röntgensvar. MR-bilderna visade på förändringar i hjärnan – förändringar som man inte kunde definiera bortsett från att man med säkerhet visste att det inte var cancer…Vi andades ut när vi hörde detta – ingen hjärntumör…
Kort därefter blev vi hemskickade till Halmstads Lasarett fortfarande isolerade i väntan på besked. Tesen var någon form av Hjärninflammation (inte Hjärnhinneinflammation).
Efter några dagar på avdelningen återkom dreglingarna i mungipan vilket i klarspråk innebar att Ep – anfallen ånyo tog fart. Mängder av provtagningar följde; MR, CT-Skalle, Blodprover, LP (Lumbalpunktion) etc. Utan resultat. Fortfarande var det läkarna i Lund som hade huvudansvaret och bestämde riktlinjerna.
Efter sammanlagt fyra veckors isolering avled Hannas mormor hastigt i en ålder av 67 år i sviterna av en lungsjukdom. Det som sannolikt påskyndade förloppet var ett besked vi fick om Hannas sjukdom: Några dagar tidigare hade en läkare kommit med det fantastiska beskedet att man visste vad Hanna led av och att hon skulle bli helt frisk efter medicinering! Förstå vår eufori! Försök sedan att tänka er in i vår situation när samma läkare dagen efter kommer in till oss och säger att det har begåtts ett misstag…Man vet inte vad Hanna lider av…
Eftersom vi fortfarande befann oss i chocktillstånd reagerade vi med total handlingsförlamning. Vi förstod ingenting…Hjärtat på Hannas mormor klarade inte ansträngningen som det nya beskedet förde med sig. Hon avled två dagar senare…
På eftermiddagen samma dag vi hade begravt Hannas mormor (fredag 12 oktober) ringde en läkare och presenterade en gissning på vad Hanna kunde lida av: Rasmussens encefalit…Ingen förklaring till vad detta innebar. Vad är detta då? Vi googlade naturligtvis och fick reda på att detta är en sjukdom som om man opererade bort en stor del av hjärnan så fanns en chans till överlevnad…Märk väl att vi levde i förvissning (som visade sig var HELT falsk) om att Hanna inte hade cancer! Då kanske det kunde vara något relativt ”ofarligt” – något ”botbart”.
Istället får vi en GISSNING på en sjukdom som vederbörande läkare inte hade någon som helst kännedom om! Han ansåg sig förmodligen vara tvungen att nämna något esoteriskt, någon sjukdom som ingen (absolut inte han själv) har hört talas om.
Kickis älskade mamma hade precis blivit begravd. Man måste ha i åtanke hur oerhört nära Hanna och hennes älskade ”mommo” stod varandra. Vi har aldrig upplevt en sådan symbiosisk relation tidigare. När Hanna såg sin mormor på dödsbädden var hon otröstlig. 5 år ung…
Sanningen blottläggs – Beskedet
Hannas röntgenplåtar skickades enligt uppgift runt om i världen och det var en australiensisk läkare vid namn Berkovic som var den förste att misstänka att det rörde sig om en hjärntumör…
EP-anfallen blev fler och fler och accentuerades en eftermiddag i svampskogen öster om Halmstad, då hon under ett par timmar fick 17 (sjutton) anfall…
Detta blev tydligen droppen och det planerades för en omedelbar biopsi i Lund,efter en MR i Halmstad – ännu en ambulansfärd med blåljus…
Under biopsin upptäckte hjärnkirurgerna en samlad klump som avlägsnades helt, vilket i realiteten innebar en egentlig operation istället för den planerade biopsin.
Till läkarnas försvar ska sägas att Hannas hjärna var infekterad med ”tussliknande” (som bomull – ingen egentlig massa) områden, vilket ingen hade sett tidigare. Därav anledningen till deras initiala (och bestående) övertygelse om att det inte kunde vara cancer…
Operationen gick bra och Hanna vaknade upp och glädjen var överväldigande! Vi fick veta att resultatet av analyserna skulle bli klara inom två veckor …det tog två dagar…Då ringde den sk. ”Tumörsköterskan” oss på mobilen där vi befann oss på Ronald McDonald och meddelade att vi omedelbart skulle bege oss till avdelningen…Nu genast? Var det bra eller dåligt att det gått så snabbt? Vi fick inte veta vilket.
Med onda aningar anslöt vi oss till neurologläkaren och tumörsköterskan som hade den självpåtagna (vi upplevde det så) uppgiften att förmedla beskedet; ”Resultatet visar på Högmalin hjärntumör.”
Va??????????? Vad i H-E betyder det? Vi hade nu omedvetet förstått att det sannolikt rörde sig om en tumör (eftersom kirurgerna avlägsnat en ”klump”): Benign (godartad) i bästa fall. Malign om våra värsta farhågor skulle besannas. Men HÖGMALIGN?
Vi fick indikationer på att Hanna kanske inte ens skulle överleva julen…Det var nu den sjätte (eller sjunde) november. Vad fan är det som händer?????????
Behandling
Efter en tid av känslor som inte går att beskriva inleddes den planerade behandlingen med cellgifter i slutet av november.
Kicki hade ”förberett” Hanna (hur förbereder man en fem-åring?) genom att klippa långa längder av hennes underbara mörka, långa hår.
Vi hade varit inlagda på Neurologavdelningen i anslutning till Barnonkologavdelningen (avd 64) och vi fick göra ett ”studiebesök” där innan vi blev inlagda ”på riktigt”.
Åsynen av alla avmagrade barn, helt i avsaknad av hår kan skrämma vem som helst – inte minst dem med vetskap om att detta väntar ens eget barn…Vilket vi ju var…
Inför behandlingen hade en överläkare redogjort för schemat / planen för behandlingen. Samtidigt gav hon oss litet, eller snarare obefintligt hopp, om en lyckosam utgång…”Tumören är extremt svårbehandlad” är ord vi aldrig kommer att glömma…
Ronald McDonald Hus
Genom bekanta som varit i en liknande situation som vår, fick vi tidigt kännedom om Ronald McDonald Hus. Detta fantastiska ”förstklassiga hostel” (i brist på bättre definition) blev vår fristad under de otaliga månader som vi tillbringade i Lund under Hannas behandlingar. Här fick två av oss bo medan Hanna och den andra föräldern befann sig på avdelningen och här vistades vi också de dagar som Hanna mådde tillräckligt bra för att kunna vara utanför avdelningen. Helt FANTASTISKT! Här förfogade vi över ett hotellrum och hade tillgång till egen kyl och frys i ett för varje våning gemensamt kök. I konceptet finns biljardbord, lekrum med otaliga leksaker, pingisbord, TV-apparater med dvd-spelare och otaliga filmer, böcker, tidningar, spel med mera – Kort sagt det mesta för att ge utsatta barn och familjer förströelse i en oerhört svår situation. Dessutom är personalen FANTASTISK!
Det ordnas ”fester”, grillkvällar, pizzakvällar osv – allt för att förgylla familjernas tillvaro om än bara för en kort stund. Men vi kommer aldrig att glömma hur mycket detta har betytt för oss…
Här lärde vi även känna flera familjer där vår gemensamma nämnare var extrem psykisk/emotionell prövning eftersom det i samtliga fall handlar om svårt sjuka barn. Några familjer har vi äran att idag räkna till våra närmaste vänner.
Vi har svårt att se hur vi skulle ha klarat av situationen om inte Ronald Mcdonald hade funnits…
Medicinsk Behandling och bemötande
Cellgifterna (vincristin, crispoplatin, methrotextat) gavs initialt i fyra cykler med tid för återhämtning mellan varje omgång.
Det begicks flera misstag, misstag som ibland orsakade Hanna oerhörda smärtor. När vi förtvivlat påpekade detta fick vi höra att det var svårt att träffa rätt i den sk. Ricamreservoar som Hanna hade fått inopererad i huvudet för en direkt insprutning i hjärnan…. Som om en förälder är mottaglig för en försvarsinställningsattityd i det läget!
En morgon körde man iväg Hanna för att göra en LP i ryggraden. Vi stod som levande frågetecken och förstod ingenting. Vi hade inte blivit informerade. På eftermiddagen fick vi prata med en av överläkarna som gav oss en förklaring: Man misstänkte en spridning till centrala nervsystemet…Vi blev helt tagna på sängen…Läkaren sa sedan ordagrant (!):
”Blev ni ledsna nu?”………………………???????????????????????
Till syvende och sist stod det klart att cellgifterna varit i princip verkningslösa…Vårt hopp stod nu till strålningen. Inför denna fick vi en jättebra genomgång av en ssk. på . Hon sökte till och med upp oss på Ronald McDonald! Förstklassigt och medmänskligt!
För att inleda strålningen fick vi senare abrupt veta att Hanna måste ha ett Tombocytvärde på över 100. Läkaren i Halmstad skickade ner oss till Lund efter att en provtagning visat på ”bra och fullt tillräckliga blodvärden”. Trombocytvärdet visade 20…
Det gick faktiskt så långt att Hanna låg på strålningsbritsen när någon kom instormande gastandes att Hannas värden var alldeles för låga! Viktigt med grundläggande kompetens? Tydligen inte för alla…
Stöttande organisationer/ professionella människor: Skyddsnät
Barncancerföreningen Södra har ett stort engagemang i oss drabbade familjer. Med pizzakvällar, biokvällar, massageerbjudanden och inte minst flera olika rekreationsvistelser och nöjesresor! Såväl nationella som internationella. Vi fick bla möjlighet att till Eurodisney i Paris, Legoland, Kolmården och en vecka på Almers Hus i anslutning till Varbergs Kurhotell.
Även ordföranden i Barncancerföreningen Västra, Gun-Britt, har varit – och är – ett otroligt stöd för oss. Hon kom /kommer ofta och hälsar på och har blivit en sann vän till hela familjen. Hon vakade med oss natten Hanna gick bort och kommer alltid att ha en speciell plats i våra liv.
Lekterapierna i Halmstad och Lund har fått träda in i rollen som våra tjejers Paradis! Här råder en familjär stämning och både barnen och vi vuxna får respit från avdelningen och allt det medicinska som förknippas med SJUKDOM…Vi kan inte nog berömma lekterapins funktion!
Sjukhusdiakonen på Halmstad Sjukhus, Elisabeth, är idag en kär medlem av vår familj! Hon trädde tidigt in i våra liv eftersom hon samma dag vi blev inlagda på isoleringen sökte upp oss och omgående visade en värme och medmänsklighet som har varit –och är – ovärderlig för oss! Sedan dess har hon funnits vid vår sida och delat glädje och sorg med oss. När Hanna dog var det hon som tog hand om det praktiska kring omhändertagandet; ringde begravningsbyrån osv och framförallt: Hon hade hand om vår döda Hanna på sjukhuset där det finns ett rum för ”visning”, en möjlighet att ta ett sista avsked osv. Hon såg till att Hanna fick ligga i en säng med sina egna sängkläder, sina gosedjur och personliga saker omkring sig! Det var till henne vi och våra vänner ringde när vi ville besöka Hanna och bara få vara nära henne – Hon ställde alltid upp! Hennes betydelse går egentligen inte att förklara i ord…
Även diakonen, Ingrid, i den församling vi bor (Ingen av oss var ju religiös –men nu har vi ju insett genom Hanna att livet / själen/ energin fortsätter in i en annan dimension) har funnits med som medmänniska under större delen av sjukdomstiden och finns fortfarande med.
När Hanna fick sin fatala hjärnblödning i juli tog en mamma, Anneli, som själv förlorat sitt barn kontakt med oss på sjukhuset. Hennes stöd är i sanning ovärderligt. Vilka människor det finns!
Genom fantastisk och engagerad personal blev Hannas skoltid en ljus tid att minnas. Här gick kommunen med på att tillåta att en assistent fick stötta Hanna under hennes tid på skolan. Och vi fick dessutom använda Hannas faster till detta på 75 %! En helt fantastisk lösning och egentligen den enda som skulle kunna fungera. Sammantaget gjorde detta att Hanna upplevde sin skoltid som något roligt – något hon bemästrade trots sina uppenbara ”handikapp”.
Även Försäkringskassan ska ha en eloge eftersom man sällan ifrågasatte vår situation och tillät båda oss föräldrar att vara hemma med Hanna under hela sjukdomsförloppet. Det finns medmänsklighet – även hos myndigheter! Tänk om vi kunde säga samma för dig Maria…..
Vad hände efter strålningen?
Efter denna genomfördes regelbundna kontroller och ofta blev blodtransfusion nödvändig. Men till vår outsägliga glädje hjälpte strålningen! Vi vann tid. Hanna kunde börja skolan och fick också gå ett helt läsår!
Under senhösten inleddes sedan ytterligare en cellgiftskur och vi hade naturligtvis inte givit upp hoppet om ett MIRAKEL.
Efter att ha varit anfallsfri under ett drygt halvår återkom EP-anfallen i januari/februari 2009. Då anade vi nog…………………..
MR-bilderna visade senare att tumörerna (eller ”luddet”) ökade men man skulle försöka med ett cellgift som i bästa fall kunde bromsa tillväxten. Att bota var således uteslutet.
Men i och med att vi på eget initiativ tidigt undersökt hur den globala forskningen i ämnet såg ut hade vi ett par kontakter i USA och framförallt Kanada vars forskning såg lovande ut! Den kanadensiska forskningen inbegrep till och med studier på människor vilket innebär att medicinen var godkänd för tillämpning om resultaten hann vis på positivt resultat. Projektet om DCA leds av Linda Webster.
Hoppet var vår följeslagare – Tänk om det en dag ligger ett mail i mailboxen med ett svar om ett botemedel!
Det inträffade aldrig…………………………………………
Vi fick inte uppleva ett genombrott.
Hannas sista tid
Istället drabbades Hanna av en kraftig hjärnblödning den 20 juli – en blödning som samtliga inblandade läkare i Halmstad och Lund poängterade att Hanna aldrig skulle vakna upp från…
Några dagar senare när vi vakade vid hennes dödsbädd hörde vi Hanna plötsligt viska ”Inte än”…!!!!!!!! I samma ögonblick slog hon upp sina stora mörka ögon och sa ”Mamma och pappa, jag älskar er”
VILKEN LYCKA OCH OBESKRIVLIG GLÄDJE!
Vi hade ett stort rum på Halmstad sjukhus och personalen gjorde ALLT för oss. Sara fick till och med en egen sköterska, Michelle, att leka med hela dagarna!
Hanna försvann in i medvetslöshet och vaknade igen några gånger under de femton dagar vi låg inne. Sedan åkte vi hem!
En höj – och sänkbar säng installerades och vi fick även med en rullstol hem. Förhoppningen/drömmen var att Hanna mirakulöst nog skulle kunna återhämta sig men förlamningen tog över mer och mer. Hjärnblödningarna avlöste varandra och vi förstod att slutet oundvikligen var nära. På slutet kunde hon bara ligga och titta med sin varma, tröstande ögon samtidigt som hon sträckte ut sin enda rörliga arm i en kram. Den kärlek och förtröstan Hanna förmedlade vittnar nästan gudomlig – det vittnar alla som delade upplevelsen om.
Under Hannas sista tid hade vi nära kontakt med läkare och övrig sjukvårdspersonal som ofta hälsade på hemma hos oss. När vi till slut fick beskedet att det rörde sig om timmar satt den läkare vi helst ville ha med oss och vakade på natten. Kvart i tre natten till onsdagen 14 oktober konstaterade samma läkare att vår fantastiska dotter hade inträtt i själarnas värld och lämnat oss andra kvar i oändlig sorg och saknad……………………………….
Tankar om Hospis
När vi för en tid sedan (för första gången – via ett gymnasieprojekt) fick höra om den hospisverksamhet som bedrivs i England och som har kommit igång även i Sverige, reagerade vi med positiv förundran. Detta måste vara ett optimalt alternativ att välja för alla olyckligt drabbade familjer. Om vi har förstått konceptet riktigt, så handlar det om vård och omhändertagande av det cancersjuka under barnets sista tid? En form av kvalitativ palliativ vård?
I dagsläget finns egentligen annars bara två alternativ (oftast enbart ett då barnet kräver ständig tillsyn och medicinering); Sjukhuset eller hemmet. När vi fick veta att Hanna inte skulle vakna ur sin medvetslöshet orsakad av hjärnblödningen 20 juli fanns av naturliga skäl inget alternativ till var hon skulle få sluta sin tid. Eftersom hon fick åka in med ambulans så visste vi inte hur allvarligt det var ställt med Hanna innan vi fick informationen av läkarna på avdelningen. Självklart åker man till sjukhuset för att en människa ska få behandling och bli frisk!!!
Nu fick vi besked att Hanna väntade på att få somna in varför vi automatiskt vakade vid hennes säng på avdelningen – det fanns inga andra tankar. Men när Hanna mirakulöst vaknade ur vad som skulle ha varit ”dödsstöten” fick vi plötsligt fundera på hur och var vi skulle vara i fortsättningen. Även om vi närde ett svagt (men ändå!) hopp om att Hanna på något sätt skulle tillfriskna så var vi hela tiden medvetna att Hanna levde på lånad tid, egentligen på övertid………..
Därför var beslutet lika enkelt som det var självklart: Vi åker hem!
Under de två månader vi fick tillsammans var Hanna helt sängliggande i ca 40 dagar – under två-tre veckor kunde hon vara uppe i rullstolen korta stunder och även ta ett uppfriskande bad.
Vi gav Hanna morfinpreparat vid behov, och det var flera gånger om dagen. Såväl läkare som sjuksköterskor kom hem till oss varje vecka och vi stod i mer eller mindre daglig telefonkontakt. Hannas sista tid blev så bra vi kunde önska. Nu hade vi våra släktingar i vår absoluta närhet och ett ganska rikt skyddsnät som onekligen underlättade för oss. Om de fysiska omständigheterna hade varit annorlunda är det inte säkert att vi hade klarat av att vara hemma – vilket hade känts oerhört fel när man nu kan reflektera över situationen.
Det enda alternativet hade varit avdelningen och tanken på att vår älskade dotter skulle ha dött på sjukhuset i den sterila och opersonliga miljö som råder där – den känslan hade jag absolut inte velat ha, det kan jag säga – från hjärtat…
Här passar naturligtvis den vårdform som hospiskonceptet representerar, in som handen i handsken. Det är den familjära stämningen som eftersöks! En känsla av värme och igenkännande även om det inte är ens riktiga hem. Vikten av att vårda hela familjen är numera en vedertagen insikt även inom den medicinska barnsjukvården. Det märktes inte minst på Halmstad sjukhus under de veckor vi låg där på slutet. Men personalen hade inte resurser till att ge den hjälp som vi märkte att de egentligen ville. Viljan fanns men sjukhuskonceptet kunde inte riktigt förverkliga detta enligt personalens – och våra – önskemål. Hospisverksamheten verkar kunna uppfylla allas behov och önskemål!
Vårdandet i sammanhanget är enligt vår erfarenhet i alla fall på rätt väg. Det finns en medvetenhet att familjen är en enhet som måste fungera för att barnet ska kunna må emotionellt bra i alla fall. Medvetenheten finns men eftersom det rör sig om ekonomi och mänskliga individer finns mycket övrigt att önska. Tyvärr beror den omvårdnad som ges oerhört mycket på vilken person som arbetar under just det passet. Skillnaden mellan personalen på alla nivåer är horribelt stor!
Tack och lov är ändå större delen av den omvårdande personalen medmänsklig och human. Men naturligtvis måste hundra av hundra tillhöra denna kategori – det räcker inte med 85, eller ens 99………………………..
Även om vi inte kom i kontakt med hospis så hoppas jag att de barn som tyvärr kommer att drabbas av denna h-es sjukdom även i framtiden får möjlighet till den genomtänkta omvårdnad som ges där. Förhoppningen är ändå att även hospiskonceptet ska bli onödigt i framtiden.
Hanna…du fattas oss i alla enskilda situationer, i varje nanosekund av dygnet. Älskar dig.
Amor Vincit Omnia Hanna är kärleken
För evinnerlig tid………..
/ pappa Niklas
Read Full Post »
Hannagull 