Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for november, 2010

 
29-30 november….
 
 
Om människor som är något alldeles extra…
 
 
29 Oktober 2009.

Hannas begravning. Jag ska ärligt erkänna att minnesbilderna från denna dag är fragmentariska och omgivna av ett skuggliknande töcken. Surrealism i ordets mest ursprungliga betydelse. När jag tvingar mig själv till att resa tillbaka till själva ceremonin i kyrkan och göra ett uppriktigt försök att spela upp filmen, fastnar kasetten i spelaren och bandet tuggas sönder. Förutom enstaka händelser, episoder eller företeelser, är minnet ett tabula rasa – tomt – tillfälligt bortträngt som en lika förståelig som essentiell försvarsmekanism för organismens överlevnad. Jag är övertygad om att ceremonin lagrats i sin helhet i mitt undermedvetna, latent, avvaktande på signalen som förklarar att organismen slutligen preparerats och gjorts beredd. Om det skulle visa sig att just min organism saknar denna förmåga finns ytterligare en möjlighet – en back-up – att få uppleva detta slutgiltiga ceremoniella avsked: ceremonin spelades in på dvd…………

Ett av dessa fåtaliga minnen som omedelbart letade sig in i mitt innersta och fann sin givna plats för evigt, är det av en människa som  – såsom jag minns det – sist av samtliga närmade sig den vita, lilla, kistan, yttrade något ohörbart och därefter konfronterade Kicki och mig i en oändlig och kärleksfull kram, full av påtaglig vilja att vara delaktig i sorgen och bära vår outsägliga förtvivlan. Denne man hade kvällen innan bordat ett plan i Wien, landat på Kastrup, på något sätt tagit sig till Halmstad för att närvara vid sin kompis dotters begravning. Morgonen därpå begav han sig åter till Österrike…..

Jag får en glasartad blick bara genom att tänka på det. Av förklarliga skäl träffas vi inte ofta. Han besökte oss på sjukhuset i Halmstad vid ett av tillfällena när vi fick åka ambulans i ilfart till Lund. Han hälsade även på i Lund. Det är en ynnest och en stor ära att få kalla honom min vän. Imorgon, 30 november, fyller Johan Hartman 40 år!
 
GRATTIS JOHAN!  FödelsedagstårtaFödelsedagstårtaFödelsedagstårtaFödelsedagstårta X 10!!!

 

Saknar dig något oerhört.
 
 
 
Rött hjärta Rött hjärta  Amor Vincit Omnia Rött hjärta Rött hjärta Rött hjärta Hanna är kärleken Rött hjärta Rött hjärta  

För evinnerlig tid………..

/ pappa Niklas

Read Full Post »

28 november…första advent…Stjärna
  
 
Trötthet som fortplantar sig…

Med ett uns distans till tidpunkten för tillkomsten av  ”vår berättelse” slås jag av hur…hm, utlämnade vi faktiskt var under hela denna period. Allt som skedde, alla beslut som fattades, alla moment som planerades, allt upplägg, all tidsåtgång et cetera skulle med lätthet kunna liknas vid ett slags force majeure insprängt som ett övergripande styrorgan  i den dagliga surrealistiska vardag som familjen Liliequists liv kommit att bli. Vi var helt i händerna på samhällets ofta självpåtagna representanter och…….Guds försyn…..

När jag nu återigen läste orden vi skrivit insåg jag inte förrän långt efteråt att det var om oss, om våra liv, om vår dotters liv, texten handlade. Istället upplevde jag att jag fick ta del av ett utkast till ett manus där dramaturgen knappast varit ute efter att vinna sympatier hos sina läsare/tittare. Och Kicki upplevde exakt samma känslor!

Jag återkommer ofta till begreppet surrealistisk för att i varje fall försöka definiera denna outhärdligt svåra tid i våra liv. Det var en overklig tid. Det är fortfarande en ytterst sublim livssituation. Ännu idag kan jag komma på mig själv med att tänka att mitt liv är en dröm som liksom gläntar på dörren och visar ett alternativt liv, ett liv utan Hanna. Ett fantastiskt liv det också! Förvisso! Men det är inte det ursprungliga. Som om inte allt är förgängligt…………………………………

Mina tjejer. Lika underbara och enastående varelser allihop. Hur är det möjligt????

Tröttheten fortplantas och har helt intagit sin värd. Mig. Oönskad och ovälkommen är den. Men i likhet med andra fenomen och företeelser av force majeure-karaktär är det inte mycket en enkel människa kan göra åt det. Annat än att….gilla läget.

   ________……________……________……________ 

  Advent. Ankomst. Vems ankomst vi väntar på torde vara uppenbar…………………….
 
 
 
Rött hjärta Rött hjärta  Amor Vincit Omnia Rött hjärta Rött hjärta Rött hjärta Hanna är kärleken Rött hjärta Rött hjärta  

För evinnerlig tid………..

/ pappa Niklas

Read Full Post »

25 november…
  
  
Kickis och min gemensamma berättelse om Hannas sjukdomstid…….
  
 
Idag blir det ett oerhört känslofyllt inlägg för oss. Kicki och jag har försökt presentera en gemensam sammanfattning av den extremt påfrestande tid vi tvingats dela: Sjukdomens initiering till slutet. Inlägget är långt. Fruktansvärt långt. Men om någon orkar läsa hela texten lär ni få en ganska illustrativ bild över två förtvivlade, vilt kämpande, föräldrars tankar om sin dotters sista två år på jorden. Här är Kickis och min berättelse……………….

……….

  

                                                        Hanna Liliequist

 

Tisdag 4 september 2007

 

Hanna kom som vanligt in i sovrummet på morgonen. Två saker var dock annorlunda denna morgon: Hanna sprang inte och hon dreglade oavbrutet från munnen. Kicki undrade varför hon hade lekt med vatten eftersom hon var dyblöt på nattlinnet.

 

Det tog dock inte många sekunder innan vi förstod att något var fel – in i helvete fel…

Vår första tanke var att hon hade fått en hjärnblödning/stroke (det visade sig senare att det var ett epilepsianfall (ep)).

På något sätt fick vi in Hanna i bilen, och plötsligt var vi på akuten och såg som i ett töcken hur sjukvårdspersonalen samlades runt oss. Vad händer?

Vi förlorar henne…

                                                                                                    

Efter andlösa minuter – timmar – förstod vi att livet höll på att lämna Hanna – vår förstfödda…Då fick vi besked om att Hanna omedelbart skulle föras till BIVA (BarnIntensivVårdsAvdelningen) i Lund, tillsammans med två läkare.

Vi föräldrar fick följa efter i taxi en bra stund senare. Under den tolv mil långa taxifärden yttrades inte många stavelser i baksätet; Vi vågade knappt andas…

 

Väl framme i Lund kom vi upp till Hanna som låg i respirator (den sattes in redan i Halmstad när de där såg att de höll på att förlora Hanna). Senare – på kvällen – blev vi tillsagda att övernatta på Patienthotellet i anslutning till sjukhuset. Den natten…den natten…

 

Dagen efter vakade vi vid Hannas sida – helt ovetande om vad som hade inträffat…Framåt kvällen vaknade Hanna! Och hon kände igen oss och kunde prata! Vilken obeskrivlig LYCKA!

 

Någon dag senare blev vi inlagda på Isoleringen i Lund i väntan på prov- och röntgensvar. MR-bilderna visade på förändringar i hjärnan – förändringar som man inte kunde definiera bortsett från att man med säkerhet visste att det inte var cancer…Vi andades ut när vi hörde detta – ingen hjärntumör…

 

Kort därefter blev vi hemskickade till Halmstads Lasarett fortfarande isolerade i väntan på besked. Tesen var någon form av Hjärninflammation (inte Hjärnhinneinflammation).

Efter några dagar på avdelningen återkom dreglingarna i mungipan vilket i klarspråk innebar att Ep – anfallen ånyo tog fart. Mängder av provtagningar följde; MR, CT-Skalle, Blodprover, LP (Lumbalpunktion) etc. Utan resultat. Fortfarande var det läkarna i Lund som hade huvudansvaret och bestämde riktlinjerna.

 

Efter sammanlagt fyra veckors isolering avled Hannas mormor hastigt i en ålder av 67 år i sviterna av en lungsjukdom. Det som sannolikt påskyndade förloppet var ett besked vi fick om Hannas sjukdom: Några dagar tidigare hade en läkare kommit med det fantastiska beskedet att man visste vad Hanna led av och att hon skulle bli helt frisk efter medicinering! Förstå vår eufori! Försök sedan att tänka er in i vår situation när samma läkare dagen efter kommer in till oss och säger att det har begåtts ett misstag…Man vet inte vad Hanna lider av…

 

Eftersom vi fortfarande befann oss i chocktillstånd reagerade vi med total handlingsförlamning. Vi förstod ingenting…Hjärtat på Hannas mormor klarade inte ansträngningen som det nya beskedet förde med sig. Hon avled två dagar senare…

På eftermiddagen samma dag vi hade begravt Hannas mormor (fredag 12 oktober) ringde en läkare och presenterade en gissning på vad Hanna kunde lida av: Rasmussens encefalit…Ingen förklaring till vad detta innebar. Vad är detta ? Vi googlade naturligtvis och fick reda på att detta är en sjukdom som om man opererade bort en stor del av hjärnan så fanns en chans till överlevnad…Märk väl att vi levde i förvissning (som visade sig var HELT falsk) om att Hanna inte hade cancer! Då kanske det kunde vara något relativt ”ofarligt” – något ”botbart”.

 

Istället får vi en GISSNING på en sjukdom som vederbörande läkare inte hade någon som helst kännedom om! Han ansåg sig förmodligen vara tvungen att nämna något esoteriskt, någon sjukdom som ingen (absolut inte han själv) har hört talas om.

Kickis älskade mamma hade precis blivit begravd. Man måste ha i åtanke hur oerhört nära Hanna och hennes älskade ”mommo” stod varandra. Vi har aldrig upplevt en sådan symbiosisk relation tidigare. När Hanna såg sin mormor på dödsbädden var hon otröstlig. 5 år ung…

 

Sanningen blottläggs – Beskedet

 

Hannas röntgenplåtar skickades enligt uppgift runt om i världen och det var en australiensisk läkare vid namn Berkovic som var den förste att misstänka att det rörde sig om en hjärntumör…

EP-anfallen blev fler och fler och accentuerades en eftermiddag i svampskogen öster om Halmstad, då hon under ett par timmar fick 17 (sjutton) anfall…

Detta blev tydligen droppen och det planerades för en omedelbar biopsi i Lund,efter en MR i Halmstad – ännu en ambulansfärd med blåljus…

 

Under biopsin upptäckte hjärnkirurgerna en samlad klump som avlägsnades helt, vilket i realiteten innebar en egentlig operation istället för den planerade biopsin.

Till läkarnas försvar ska sägas att Hannas hjärna var infekterad med ”tussliknande” (som bomull – ingen egentlig massa) områden, vilket ingen hade sett tidigare. Därav anledningen till deras initiala (och bestående) övertygelse om att det inte kunde vara cancer…

 

Operationen gick bra och Hanna vaknade upp och glädjen var överväldigande! Vi fick veta att resultatet av analyserna skulle bli klara inom två veckor …det tog två dagar…Då ringde den sk. ”Tumörsköterskan” oss på mobilen där vi befann oss på Ronald McDonald och meddelade att vi omedelbart skulle bege oss till avdelningen…Nu genast? Var det bra eller dåligt att det gått så snabbt? Vi fick inte veta vilket.

 

Med onda aningar anslöt vi oss till neurologläkaren och tumörsköterskan som hade den självpåtagna (vi upplevde det så) uppgiften att förmedla beskedet; ”Resultatet visar på Högmalin hjärntumör.”

Va??????????? Vad i H-E betyder det? Vi hade nu omedvetet förstått att det sannolikt rörde sig om en tumör (eftersom kirurgerna avlägsnat en ”klump”): Benign (godartad) i bästa fall. Malign om våra värsta farhågor skulle besannas. Men HÖGMALIGN?

Vi fick indikationer på att Hanna kanske inte ens skulle överleva julen…Det var nu den sjätte (eller sjunde) november. Vad fan är det som händer?????????

 

Behandling

 

Efter en tid av känslor som inte går att beskriva inleddes den planerade behandlingen med cellgifter i slutet av november.

Kicki hade ”förberett” Hanna (hur förbereder man en fem-åring?) genom att klippa långa längder av hennes underbara mörka, långa hår.

Vi hade varit inlagda på Neurologavdelningen i anslutning till Barnonkologavdelningen (avd 64) och vi fick göra ett ”studiebesök” där innan vi blev inlagda ”på riktigt”.

 

Åsynen av alla avmagrade barn, helt i avsaknad av hår kan skrämma vem som helst – inte minst dem med vetskap om att detta väntar ens eget  barn…Vilket vi ju var…

Inför behandlingen hade en överläkare redogjort för schemat / planen för behandlingen. Samtidigt gav hon oss litet, eller snarare obefintligt hopp, om en lyckosam utgång…”Tumören är extremt svårbehandlad” är ord vi aldrig kommer att glömma…

 

Ronald McDonald Hus

 

Genom bekanta som varit i en liknande situation som vår, fick vi tidigt kännedom om Ronald McDonald Hus. Detta fantastiska ”förstklassiga hostel” (i brist på bättre definition) blev vår fristad under de otaliga månader som vi tillbringade i Lund under Hannas behandlingar. Här fick två av oss bo medan Hanna och den andra föräldern befann sig på avdelningen och här vistades vi också de dagar som Hanna mådde tillräckligt bra för att kunna vara utanför avdelningen. Helt FANTASTISKT! Här förfogade vi över ett hotellrum och hade tillgång till egen kyl och frys i ett för varje våning gemensamt kök. I konceptet finns biljardbord, lekrum med otaliga leksaker, pingisbord, TV-apparater med dvd-spelare och otaliga filmer, böcker, tidningar, spel med mera – Kort sagt det mesta för att ge utsatta barn och familjer förströelse i en oerhört svår situation. Dessutom är personalen FANTASTISK!

 

Det ordnas ”fester”, grillkvällar, pizzakvällar osv – allt för att förgylla familjernas tillvaro om än bara för en kort stund. Men vi kommer aldrig att glömma hur mycket detta har betytt för oss…

 

Här lärde vi även känna flera familjer där vår gemensamma nämnare var extrem psykisk/emotionell prövning eftersom det i samtliga fall handlar om svårt sjuka barn. Några familjer har vi äran att idag räkna till våra närmaste vänner.

Vi har svårt att se hur vi skulle ha klarat av situationen om inte Ronald Mcdonald hade funnits…

 

Medicinsk Behandling och bemötande

 

Cellgifterna (vincristin, crispoplatin, methrotextat) gavs initialt i fyra cykler med tid för återhämtning mellan varje omgång.

Det begicks flera misstag, misstag som ibland orsakade Hanna oerhörda smärtor. När vi förtvivlat påpekade detta fick vi höra att det var svårt att träffa rätt i den sk. Ricamreservoar som Hanna hade fått inopererad i huvudet för en direkt insprutning i hjärnan…. Som om en förälder är mottaglig för en försvarsinställningsattityd i det läget!

 

En morgon körde man iväg Hanna för att göra en LP i ryggraden. Vi stod som levande frågetecken och förstod ingenting. Vi hade inte blivit informerade. På eftermiddagen fick vi prata med en av överläkarna som gav oss en förklaring: Man misstänkte en spridning till centrala nervsystemet…Vi blev helt tagna på sängen…Läkaren sa sedan ordagrant (!):

 

”Blev ni ledsna nu?”………………………???????????????????????

 

Till syvende och sist stod det klart att cellgifterna varit i princip verkningslösa…Vårt hopp stod nu till strålningen. Inför denna fick vi en jättebra genomgång av en ssk. på  . Hon sökte till och med upp oss på Ronald McDonald! Förstklassigt och medmänskligt!

För att inleda strålningen fick vi senare abrupt veta att Hanna måste ha ett Tombocytvärde på över 100. Läkaren i Halmstad skickade ner oss till Lund efter att en provtagning visat på ”bra och fullt tillräckliga blodvärden”. Trombocytvärdet visade 20

Det gick faktiskt så långt att Hanna låg på strålningsbritsen när någon kom instormande gastandes att Hannas värden var alldeles för låga! Viktigt med grundläggande kompetens? Tydligen inte för alla…

 

Stöttande organisationer/ professionella människor: Skyddsnät

 

Barncancerföreningen Södra har ett stort engagemang i oss drabbade familjer. Med pizzakvällar, biokvällar, massageerbjudanden och inte minst flera olika rekreationsvistelser och nöjesresor! Såväl nationella som internationella. Vi fick bla möjlighet att till Eurodisney i Paris, Legoland, Kolmården och en vecka på Almers Hus i anslutning till Varbergs Kurhotell.

 

Även ordföranden i Barncancerföreningen Västra, Gun-Britt, har varit – och är – ett otroligt stöd för oss. Hon kom /kommer ofta och hälsar på och har blivit en sann vän till hela familjen. Hon vakade med oss natten Hanna gick bort och kommer alltid att ha en speciell plats i våra liv.

 

Lekterapierna i Halmstad och Lund har fått träda in i rollen som våra tjejers Paradis! Här råder en familjär stämning och både barnen och vi vuxna får respit från avdelningen och allt det medicinska som förknippas med SJUKDOM…Vi kan inte nog berömma lekterapins funktion!

 

Sjukhusdiakonen på Halmstad Sjukhus, Elisabeth, är idag en kär medlem av vår familj! Hon trädde tidigt  in i våra liv eftersom hon samma dag vi blev inlagda på isoleringen sökte upp oss och omgående visade en värme och medmänsklighet som har varit –och är – ovärderlig för oss! Sedan dess har hon funnits vid vår sida och delat glädje och sorg med oss. När Hanna dog var det hon som tog hand om det praktiska kring omhändertagandet; ringde begravningsbyrån osv och framförallt: Hon hade hand om vår döda Hanna på sjukhuset där det finns ett rum för ”visning”, en möjlighet att ta ett sista avsked osv. Hon såg till att Hanna fick ligga i en säng med sina egna sängkläder, sina gosedjur och personliga saker omkring sig! Det var till henne vi och våra vänner ringde när vi ville besöka Hanna och bara få vara nära henne – Hon ställde alltid upp! Hennes betydelse går egentligen inte att förklara i ord…

 

Även diakonen, Ingrid, i den församling vi bor (Ingen av oss var ju religiös –men nu har vi ju insett genom Hanna att livet / själen/ energin fortsätter in i en annan dimension) har funnits med som medmänniska under större delen av sjukdomstiden och finns fortfarande med.

 

När Hanna fick sin fatala hjärnblödning i juli tog en mamma, Anneli, som själv förlorat sitt barn kontakt med oss på sjukhuset. Hennes stöd är i sanning ovärderligt. Vilka människor det finns!

 

Genom fantastisk och engagerad personal blev Hannas skoltid en ljus tid att minnas. Här gick kommunen med på att tillåta att en assistent fick stötta Hanna under hennes tid på skolan. Och vi fick dessutom använda Hannas faster till detta på 75 %! En helt fantastisk lösning och egentligen den enda som skulle kunna fungera. Sammantaget gjorde detta att Hanna upplevde sin skoltid som något roligt – något hon bemästrade trots sina uppenbara ”handikapp”.

 

Även Försäkringskassan ska ha en eloge eftersom man sällan ifrågasatte vår situation och tillät båda oss föräldrar att vara hemma med Hanna under hela sjukdomsförloppet. Det finns medmänsklighet – även hos myndigheter! Tänk om vi kunde säga samma för dig Maria…..

 

Vad hände efter strålningen?

 

Efter denna genomfördes regelbundna kontroller och ofta blev blodtransfusion nödvändig. Men till vår outsägliga glädje hjälpte strålningen! Vi vann tid. Hanna kunde börja skolan och fick också gå ett helt läsår!

 

Under senhösten inleddes sedan ytterligare en cellgiftskur och vi hade naturligtvis inte givit upp hoppet om ett MIRAKEL.

Efter att ha varit anfallsfri under ett drygt halvår återkom EP-anfallen i januari/februari 2009. anade vi nog…………………..

 

MR-bilderna visade senare att tumörerna (eller ”luddet”) ökade men man skulle försöka med ett cellgift som i bästa fall kunde bromsa tillväxten. Att bota var således uteslutet.

Men i och med att vi på eget initiativ tidigt undersökt hur den globala forskningen i ämnet såg ut hade vi ett par kontakter i USA och framförallt Kanada vars forskning såg lovande ut! Den kanadensiska forskningen inbegrep till och med studier på människor vilket innebär att medicinen var godkänd för tillämpning om resultaten hann vis på positivt resultat. Projektet om DCA leds av Linda Webster.

Hoppet var vår följeslagare – Tänk om det en dag ligger ett mail i mailboxen med ett svar om ett botemedel!

Det inträffade aldrig…………………………………………

Vi fick inte uppleva ett genombrott.

 

Hannas sista tid

 

Istället drabbades Hanna av en kraftig hjärnblödning den 20 juli – en blödning som samtliga inblandade läkare i Halmstad och Lund poängterade att Hanna aldrig skulle vakna upp från…

Några dagar senare när vi vakade vid hennes dödsbädd hörde vi Hanna plötsligt viska ”Inte än”…!!!!!!!! I samma ögonblick slog hon upp sina stora mörka ögon och sa ”Mamma och pappa, jag älskar er”

 

VILKEN LYCKA OCH OBESKRIVLIG GLÄDJE!

 

Vi hade ett stort rum på Halmstad sjukhus och personalen gjorde ALLT för oss. Sara fick till och med en egen sköterska, Michelle, att leka med hela dagarna!

Hanna försvann in i medvetslöshet och vaknade igen några gånger under de femton dagar vi låg inne. Sedan åkte vi hem!

 

En höj – och sänkbar säng installerades och vi fick även med en rullstol hem. Förhoppningen/drömmen var att Hanna mirakulöst nog skulle kunna återhämta sig men förlamningen tog över mer och mer. Hjärnblödningarna avlöste varandra och vi förstod att slutet oundvikligen var nära. På slutet kunde hon bara ligga och titta med sin varma, tröstande ögon samtidigt som hon sträckte ut sin enda rörliga arm i en kram. Den kärlek och förtröstan Hanna förmedlade vittnar nästan gudomlig – det vittnar alla som delade upplevelsen om.

 

Under Hannas sista tid hade vi nära kontakt med läkare och övrig sjukvårdspersonal som ofta hälsade på hemma hos oss. När vi till slut fick beskedet att det rörde sig om timmar satt den läkare vi helst ville ha med oss och vakade på natten. Kvart i tre natten till onsdagen 14 oktober konstaterade samma läkare att vår fantastiska dotter hade inträtt i själarnas värld och lämnat oss andra kvar i oändlig sorg och saknad……………………………….

 

Tankar om Hospis

 

När vi för en tid sedan (för första gången – via ett gymnasieprojekt) fick höra om den hospisverksamhet som bedrivs i England och som har kommit igång även i Sverige, reagerade vi med positiv förundran. Detta måste vara ett optimalt alternativ att välja för alla olyckligt drabbade familjer. Om vi har förstått konceptet riktigt, så handlar det om vård och omhändertagande av det cancersjuka under barnets sista tid? En form av kvalitativ palliativ vård?

 

I dagsläget finns egentligen annars bara två alternativ (oftast enbart ett då barnet kräver ständig tillsyn och medicinering); Sjukhuset eller hemmet. När vi fick veta att Hanna inte skulle vakna ur sin medvetslöshet orsakad av hjärnblödningen 20 juli fanns av naturliga skäl inget alternativ till var hon skulle få sluta sin tid. Eftersom hon fick åka in med ambulans så visste vi inte hur allvarligt det var ställt med Hanna innan vi fick informationen av läkarna på avdelningen. Självklart åker man till sjukhuset för att en människa ska få behandling och bli frisk!!!

Nu fick vi besked att Hanna väntade på att få somna in varför vi automatiskt vakade vid hennes säng på avdelningen – det fanns inga andra tankar. Men när Hanna mirakulöst vaknade ur vad som skulle ha varit ”dödsstöten” fick vi plötsligt fundera på hur och var vi skulle vara i fortsättningen. Även om vi närde ett svagt (men ändå!) hopp om att Hanna på något sätt skulle tillfriskna så var vi hela tiden medvetna att Hanna levde på lånad tid, egentligen på övertid………..

 

Därför var beslutet lika enkelt som det var självklart: Vi åker hem!

Under de två månader vi fick tillsammans var Hanna helt sängliggande i ca 40 dagar – under två-tre veckor kunde hon vara uppe i rullstolen korta stunder och även ta ett uppfriskande bad.

Vi gav Hanna morfinpreparat vid behov, och det var flera gånger om dagen. Såväl läkare som sjuksköterskor kom hem till oss varje vecka och vi stod i mer eller mindre daglig telefonkontakt. Hannas sista tid blev så bra vi kunde önska. Nu hade vi våra släktingar i vår absoluta närhet och ett ganska rikt skyddsnät som onekligen underlättade för oss. Om de fysiska omständigheterna hade varit annorlunda är det inte säkert att vi hade klarat av att vara hemma – vilket hade känts oerhört fel när man nu kan reflektera över situationen.

 

Det enda alternativet hade varit avdelningen och tanken på att vår älskade dotter skulle ha dött på sjukhuset i den sterila och opersonliga miljö som råder där – den känslan hade jag absolut inte velat ha, det kan jag säga – från hjärtat…

 

Här passar naturligtvis den vårdform som hospiskonceptet representerar, in som handen i handsken. Det är den familjära stämningen som eftersöks! En känsla av värme och igenkännande även om det inte är ens riktiga hem. Vikten av att vårda hela familjen är numera en vedertagen insikt även inom den medicinska barnsjukvården. Det märktes inte minst på Halmstad sjukhus under de veckor vi låg där på slutet. Men personalen hade inte resurser till att ge den hjälp som vi märkte att de egentligen ville. Viljan fanns men sjukhuskonceptet kunde inte riktigt förverkliga detta enligt personalens – och våra – önskemål. Hospisverksamheten verkar kunna uppfylla allas behov och önskemål!

 

Vårdandet i sammanhanget är enligt vår erfarenhet i alla fall på rätt väg.  Det finns en medvetenhet att familjen är en enhet som måste fungera för att barnet ska kunna må emotionellt bra i alla fall. Medvetenheten finns men eftersom det rör sig om ekonomi och mänskliga individer finns mycket övrigt att önska. Tyvärr beror den omvårdnad som ges oerhört mycket på vilken person som arbetar under just det passet. Skillnaden mellan personalen på alla nivåer är horribelt stor!

Tack och lov är ändå större delen av den omvårdande personalen medmänsklig och human. Men naturligtvis måste hundra av hundra tillhöra denna kategori – det räcker inte med 85, eller ens 99………………………..

 

Även om vi inte kom i kontakt med hospis så hoppas jag att de barn som tyvärr kommer att drabbas av denna h-es sjukdom även i framtiden får möjlighet till den genomtänkta omvårdnad som ges där. Förhoppningen är ändå att även hospiskonceptet ska bli onödigt i framtiden.

  

Hanna…du fattas oss i alla enskilda situationer, i varje nanosekund av dygnet. Älskar dig.

 
  

Rött hjärta Rött hjärta  Amor Vincit Omnia Rött hjärta Rött hjärta Rött hjärta Hanna är kärleken Rött hjärta Rött hjärta  


För evinnerlig tid………..
 
/ pappa Niklas

Read Full Post »

23 november…
 
 
Om…..änglabarnsföräldrar…….
 
 
……….
 
Initialt hade jag idag tankar på att skriva ”Nil novi sub sole”. Intet nytt under solen. Inget nytt att rapportera, inga nya reflektioner att presentera kring de ämnen som regerar i min snäva men påtagligt personlighetsdanande värld. Men i samma ögonblick jag skred till handling väcktes en tanke ur något som uppenbart var ett försök till att sova räv. Det var alls ingen slumrande tanke – det handlar snarare om en lika aktuell som tragisk företeelse. Det handlar om andra föräldrar som med hundraprocentig överdjävlig precision kvalificerar sig som änglabarnsförälder.
 
Jag tänker ofta på dessa enastående människor som i likhet med oss måste förlita sig på människans enorma inneboende energi, på de närmast omänskliga krafter som måste släppas lös (-a), som av ren – men samtidigt omedveten, intuitiv – självbevarelsedrift de facto också triggas igång, för att överhuvudtaget kunna ha skuggan av en chans att orka möta det avskyvärda emotionellt-psykiska ok som förlusten av ett älskat barn medför. Med knivskarp skärpa och hänsynslös precision har Kicki och jag fått erfara att vi inte är ensamma om vår tragik. Vi är så många, så obegripligt och förtvivlat många………Jag tänker på ER. Och jag tänker framförallt på Maria, emotionellt trasig mamma till Anthony….
 
Sorgen är en veritabel maktfaktor i aspekten att idka påverkan på oss människor. Egentligen är den lika okuvlig som den är brutal och undantagslöst rättvis. Sorgen ska genomlidas – måste få ges utlopp för och tilldelas tillräckligt med utrymme och varaktighet. Det finns helt enkelt inte några genvägar ur detta handfasta järngrepp som sorgen håller oss i – över oöverskådlig tid dessutom. Eller gör det det? Olika kemiska preparats förmåga att lösa upp emotionella knutar och oönskade känslor är förvisso blott alltför välkänt. BedövningFörvridning.  Förvrängning. Känslorna kapslas in och omsluts av ett för stunden känslodämpande falsarium i egenskap av ett sinnesförslöande töcken helt ”självvalt” och enkom framkallat för att lindra den outhärdliga smärtan som genomsyrar varje por i vår kropp. Men för stunden blir målet uppnått. En interimistisk befrielse. En högst temporär frist från sorgens bastanta livtag.

Jag dristar mig till och med till att lyfta fram frågeställningen kring huruvida sorgen överhuvudtaget existerar om man är tillräckligt bedövad för att ens kunna erkänna den?………….
Svaret låter naturligtvis inte vänta på sig. Nej. Ett unisont nej med VERSALER. Hur mycket vi än försöker lindra den ursprungliga, grundläggande holistiska känslan (som är ett epitet sorgen de facto uppfyller med råge) stannar den kvar. Sorgen viker sig inte. Men…Maria…Sorgen ändrar skepnad. Gudskelov har den förstånd och hjärta att i alla fall göra det. Andra människor såväl i periferin som i vår absoluta närhet vittnar om detta. VI har bara att försöka uthärda den explosion av det emotionella spannets yttersta del av olidliga, outhärdliga och vansinniga orkanmässiga känsloyttringar.
 
  ”Bara………………………”
 
Vi finns här.  
 
________……________……________……_______
 
 
”Verba volant, scripta manent.”  Ord flyger sin kos, vad som är skrivet förbliver. Tanken på detta är både skrämmande och angenäm. Elin skrev om att det inte finns en ”skyldighet” att presentera nya tankar varje dag och naturligtvis har hon rätt. Men jag kan förstå att det finns människor som liksom avkräver av sig själva att de måste skriva något varje dag och kanske till och med flera inlägg….Man ställer ofrivilliga och onödiga krav på sig själv att…prestera…detta skällsord, denna styggelse bland befintliga ord. Jag inser onekligen att man kan hamna i ett sådant tillstånd. Men i min värld finns en (det finns naturligtvis flera!) enkel förklaring till varför jag inte riskerar att känna hur tvånget tar över som anledning till mina reflektioner. Jag skriver för egen räkning (även om jag ibland självfallet inkluderar andra människor i mina reflektioner, som Maria idag). Jag använder orden som bearbetning och terapeutiska redskap för ett framtida välbefinnande och ett samtida uthärdande. Min egen organism får fungera som bollplank, som psykolog, som präst, som någon att föra en inre dialog med. Dialogen presenteras här, i bloggformat.
Och samtidigt är den respons, den oerhört konstruktiva feedback jag får från er, så fantastiskt välgörande, så enastående utvecklande och tankeväckande, att min initiala tanke på en inre dialog snabbt utökades till att innefatta en yttre pågående dialog med många underbara människor. Tack för att ni hjälper mig att komma på rätt spår! Ni gör underverk!
 
——————–        ——————–        ———————–
 
Mina tjejer…Älskar er så ofantligt mycket.
 

Rött hjärta Rött hjärta  Amor Vincit Omnia Rött hjärta Rött hjärta Rött hjärta Hanna är kärleken Rött hjärta Rött hjärta  


För evinnerlig tid………..

/ pappa Niklas

Read Full Post »

20-21 november…
 
 
Om latinets obestridliga suveränitet i att producera vackra, odödliga bevingade ord och om sökandet efter…………..
 
 
  
Terra firma. Det kan vara så att vi här har lyckats isolera den primära anledningen till varför jag ihärdigt och idogt fortsätter på den inslagna vägen, på den väg som Titti snuddade vid skulle inbegripa aspekter som eventuellt närmar sig vissa likheter med filosofins snirkliga väg…Ju mer tid jag ägnar åt det, detta uppenbara, slår det mig att jag här mitt framför mina trötta ögon, presenterat i två ord  – som isolerade ifrån varandra skulle vara ointressanta på gränsen till intetsägande – på ett främmande språk ur ett större, spretigare sammanhang har lyckats blottlägga något som åtminstone måste betraktas som ett delmål: Terra firma. Fast mark. Det är detta jag söker. Fast mark. En emotionell och känslomässig plattform att utgå ifrån. Jag vet att jag har berört detta tidigare men nu uppenbarades en aha-upplevelse vars uttryck liknar den enorma ridå som likt ett gigantiskt draperi förs åt sidan på bioduken. Landskapet, insikten, öppnas upp. Titti nämnde trygghet och det ligger mycket sanning i det.

 
Trygghet eller fast mark. Jag famlar. Faller. Reser mig, men når liksom aldrig riktigt upp. Sorgearbetet handlar sannolikt mycket om att med all tillgänglig energi forcera träskmarken för att kunna nå det svårtillgängliga och många gånger tröstlösa men likväl ändå någonstans i periferin hägrande målet; fast mark. Terra firma. 
 
Latinets sanna ekvilibrister förlöste otaliga bevingade ord, eller uttryck, där döden var en gemensam nämnare. Döden och livet detta dikotomiska motsatspar som ofrånkomligen måste tituleras som filosofins viktigaste och mest centrala områden att försöka finna svar inom. Kanske ska de till och med placeras på piedestal…? Intresse är egentligen fel ord. Rädsla och fascination kommer sannolikt närmare sanningen som unika orsaker till varför människan sedan tidens begynnelse närt ett behov av att finna svar. Vad händer efteråt? Upphör hela ens existens i samma ögonblick som sista andetaget lämnar ens mänskliga väsen i en enda lång utdragen utandning (eller i vissa fall inandning?)? Döden berör och anledningen torde vara uppenbar.

Det finns en absolut sanning som vi alla har fått inprogrammerad i vår egen specifika DNA-uppsättning: Vi kommer att födas, leva och…dö. Det är förutbestämt men varaktigheten på verbet i mitten bestäms av orsaker som ingen kan ge ett entydigt och hållbart svar på, även om det förvisso existerar en rad kända variabler som kan påverka livets duration i endera riktning. Men betänk att människan i kraft av att vara en tänkande – en filosofisk – varelse, i princip alltid har ägnat stort tankeutrymme åt att försöka komma underfund med dödens mysterier. Alla försök till att finna formeln för evigt liv, alltifrån alkemi till naiva (?) drömmar om en ungdomens källa, visar på en enorm ovisshet och fruktan för/över att åldras och i förlängningen också dö.
 
Det finns ett fantastiskt illustrativt uttryck på latin som poängterar hur döden verkar demokratiskt i betydelsen att ingen går säker, ingen är immun mot denna invaderande inkräktare:
 
”Et in Arcadia ego”. Jag återfinns (är) även i Arcadien. 

”Jag” syftar här på Döden. Till och med i Arcadien. Landskapet Arkadien brukade alltid beskrivas som det mest idylliska, mest ursprungliga område och fick ofta utgöra ett slags föreställning av paradiset på jorden. Helt oförstört och opåverkat av civilisationens allt hårdnande krav. Här rådde enligt sägnen ett omtalat lugn, en stillhet, som utgjorde en idealisk ram för människors välbefinnande. Men inte ens denna idyll var fredad, inte ens paradiset på jorden var förskonat från…döden.

Död. Så slutgiltigt. Så definitivt. Så fasansfullt. Likväl….Likväl passerar ingen dag, inte en enda, utan att jag vid något tillfälle ägnar tid åt att försöka föreställa mig slutet på jordelivet. Eller inledningen på det nya. Det är bara att välja. Att påstå att jag längtar till övergången skulle vara en grav överdrift och därom är jag blott alltför lycklig för att ens så ett tankefrö. Tanken finns inte. Kommer heller aldrig att finnas om existerande förutsättningar får fortsätta att råda. Jag reflekterar enkom på vad som väntar. Och priset för att få ta del av detta, att få en sekunds försmak av vad som väntar, av vad som har hänt Hanna och hennes nya vänner, änglabarnen, kan aldrig bli för högt. Var är du? Vad gör du? Följer du våra öden? 
 
Det finns ändå ett uttryck som, om vi undantar Vergilius bullseye bland formuleringar nedan, särskilt har förföljt mig sedan den sporadiskt och fragmentariskt intresserade juvenila latinstudenten av en oreflekterad men samtidigt intuitiv anledning valde att lägga det på minnet. Det har inte varit en frekvent följeslagare utan har istället hållit sig på avstånd i medveten avvaktan på att rätt tillfälle skulle dyka upp. Jag inser det nu. Nu när tillfället så bestialiskt och hänsynslöst har givits utan pardon, utan fångar….
 
”Nemo ante mortem beatus”. 
 
Nemo ante mortem beatus: Ingen (må prisas) lycklig före sin död. Jag hoppas att det är en riktig översättning. Minnet spelar mig ibland diverse spratt där jag då initialt hyser stor tilltro till de minnesbilder jag återupptäcker men där skärpan i övertygelsen gradvis avmattas likt en lampa med dimmerfunktion som dämpas. Minnet ifrågasätts. Minns jag det verkligen rätt? Är det inte en efterkonstruktion? Ibland kommer nog sanningen farligt nära det senare.
Ergo. I min värld av osammanhängande och fragmentariska minnesbilder berättar sägnen att en man vid namn Solon upplyste en viss Kroisos (eller vice versa) om denna övertygelse, ett bevingat uttryck med en innebörd som i sanning når in i mitt…liv…mitt innersta, vid en tidpunkt som inte kunde ha varit bättre vald avseende min aktuella sinnesstämning.
Ingen är lycklig i egentlig bemärkelse, innan man träder in i nästa dimension. Insikten om vad detta innebär liknar den andäktiga känsla som infinner sig vid en utsiktsplats med en obeskrivligt vacker, bedårande och häpnadsväckande utsikt men där den refererade insikten sopar mattan med, fullkomligt pulveriserar, utsiktsupplevelsen, i fråga om styrka och varaktighet.

Ingen är lycklig, det vill säga upplever sann lycka, före sin död. Hanna är död. Hanna är…lycklig……………………………………..?

 
 ________……________……________……________ 
 
 
 
Rött hjärta Rött hjärta  Amor Vincit Omnia Rött hjärta Rött hjärta Rött hjärta Hanna är kärleken Rött hjärta Rött hjärta  

För evinnerlig tid………..

/ pappa Niklas

Read Full Post »

18 november…
 
 
Dum spiro, spero……….
 
 
Jag fick frågan om jag var eller kanske snarare betraktade mig som ett slags filosof? ”Oj”, var min initiala tanke. ”Filosof?”.
Det vore minst sagt förmätet att ens så ett tankefrö om att drista sig till att jämföra sina egna spretiga funderingar med dem sprungna ur en sann filosofs medfödda källa. Vid en första anblick ter sig en jämförelse naturligtvis som en utopi och i det närmaste absurd…Men…likväl…det finns ett talesätt som tar upp en intressant aspekt om att allting är relativt…
 
Likväl…Vad kännetecknar egentligen en filosof? Vem eller vilka bestämmer huruvida en människa uppfyller kriterierna för epitetet filosof? Hur lyder en adekvat definition?
Min föreställning grundar sig på den upphöjda status som litteraturen med rätta ger antikens främsta frontfigurer  – i en tid där filosofi och retorik ansågs som kanske de förnämsta konstformerna – och illustreras i all sin skinande glans av mytomspunna storheter som Socrates, Platon, Vergilius (inte minst!), Descartes, Aristoteles till nutida ”tänkare” som Sartre, Camus med flera, med flera.
Var placerar man in en helt vanlig nutida människa i dessa sammanhang? Svaret är liksom förutbestämt och för att undvika ett löjets skimmer över att ens fundera i dessa banor blir svaret: i ett annat sammanhang. I ett väsensskilt sådant.
Naturligtvis handlar diskussionen inte om att referera till en filosofisk elit även om tankarna odelat och omedelbart går till Platon och hans jämlikar i ett initialt skede. Filosofi och ovan nämnda herrar hör liksom ihop på något sätt som till och med kan ses som självklart, tas för givet. Ett ömsesidigt beroendeförhållande.
Men. Filosofi är de facto en enskild företeelse, vetenskap och tankemässigt förhållningssätt, i grund och botten isolerad från sina antika representanter som i själva verket har kommit att bli mer intimt förknippade med termen filosofi än denna själv har som enskild företeelse?!
 
En definition av begreppet filosofi ger vid handen att det handlar om ”vetenskap som studerar de grundläggande villkoren för tillvaron, vetandet och moralen.” (Norstedts svenska ordbok). Att filosofera beskrivs i samma upplaga som att ”tänka djupsinnigt på de stora frågorna”. 

Således torde var och en som medvetet eller omedvetet aktivt eller passivt ägnar sig åt reflektioner kring stora frågor såsom världsåskådning, existentialism, religion, naturvetenskap et cetera kunna sätta ”FILOSOF” på visitkortet. Är det månne så enkelt? Krävs det inte att vederbörande viker sitt liv åt att fördjupa sig i och försöka finna alternativa, nya, lösningar, teorier, kring dessa funderingar, på dessa frågor?

Tänka djupsinnigt? Återigen blir det en fråga om tolkning. Vem bestämmer att endera personen uppfyller tillräckligt med parametrar för att vinna titeln ”Filosof”? Vilken är måttstocken? Min övertygelse är att det inte finns någon sådan. Filosofi är ingen ”hård vetenskap” som lämpar sig för yttre mätbarhet. Filosofi är förenklat kanske ett sätt att betrakta sin omgivning på. Att verkligen försöka SE och FÖRSTÅ sin omgivning. Och enligt dessa premisser som jag själv har formulerat kanske jag i alla fall kommer i närheten av att uppnå, åtminstone en lightversion av epitetet ”Filosof”. Jag vill förvisso förstå. Finna mening och sammanhang. Och precis som rollfiguren agent Mulder i Arkiv X återkommande hävdade: I want to believe……………

Räcker detta, om än ickeglasklara så i varje fall ett försök till ett reflekterande, svar Titti?

 
 ________……________……________……________ 
 

Idag överraskades vi av ett handskrivet brev i postlådan. Texten var fåordig men budskapet desto mer innehållsrikt och berättande. Två vackra fjärilar i en påse av imiterat guld. Fjärilarna, som säljs genom ”vi-som-mist-föreningens” försorg symboliserar våra barn som hänsynslöst och kompromisslöst tagits ifrån oss. Enastående, vackra skapelser som i likhet med fjärilen fick förgylla världen under en smärtsamt kort, men oförglömlig stund. Som Anthony och Hanna. Maria, vi är dig evigt tacksamma……………….Ge Leo en extra stor och varm kram ikväll.

 ________……________……________……_______
Så länge jag lever (eg. andas), hoppas jag….Dum spiro, spero………………

 
Rött hjärta Rött hjärta  Amor Vincit Omnia Rött hjärta Rött hjärta Rött hjärta Hanna är kärleken Rött hjärta Rött hjärta  



För evinnerlig tid………..

/ pappa Niklas

Read Full Post »

15 november…
 
 
Om till synes obetydliga händelser som ………….se nedan….


 
16 november.

16 november 1988.

Av en anledning som jag än idag fortfarande grubblar över och egentligen inte kan förstå,ville en fantastiskt vacker tjej plötsligt, i sanning som en blixt från en klar himmel, träffa mig på tu man hand. MIG?!

Vem hade ens i sina vildaste fantasier kunnat ana, kunnat föreställa sig – nej, DRÖMMA – att dessa båda nervösa tonåringar idag, tjugotvå år senare, emotionellt sett skulle stå varandra närmare än vad som egentligen inrymmes i människans väsens förmåga att göra. Efter tjugo år lovade vi varandra evig trohet enligt de parametrar och stadgar som den kristna kyrkan och den svenska staten i en gemensam aktion av semisekulariserad yttre bevisning för en ultimat och önskvärd (?) tillhörighet mellan kvinna och man stipulerat, i olika offentliga sammanhang och format.

Denna trohet hade vi outtalad svurit varandra redan från början…..på ett omedvetet, intuitivt, närmast andligt, äkta och sant sätt.

22 februari 2008 lovade vi varandra trohet även inför vår yttersta domares representant. I nöd och lust. I glädje och i sorg. Hanna var svårt märkt av cytostatikabehandlingen men vi ville ge – behövde ge – oss själva och våra närmaste ett välbehövligt – essentiellt – avbrott i den mardröm som egentligen bara hade börjat. Giftemålet var egentligen ingen isolerad företeelse som vi ville uttrycka vår kärlek med. Men det blev naturligtvis ändå en yttre symbol för att vår kärlek inte höll på att utarmas under den kamp för vår dotters överlevnad som pågick och som vi visste att vi kunde förlora.

I nöd och lust. I glädje och i sorg. Det ÄR inga tomma ord, inga klyschor som prästen frågar av rent principiella och obligatoriska skäl. Däri ligger en innebörd, en sanning, som vid närkontakt tenderar att fullkomligt lamslå den drabbade individen. Vi var medvetna. Det kan inte vara många många människor som står inför prästen beredda att avge sitt förhoppningsvis väl underbyggda och genomtänkta positiva utslag, som i det ögonblicket av absolut lycka på samma gång också har erfarit en påtaglig närvaro av en annalkande och ogreppbar sorg…

Vi hade sorgen (som då ännu inte hade iklätt sig Sorgens fatala beklädnad utan kom som Smärtan och som Rädslan) som en lika ovälkommen som våldgästande bröllopsgäst.

Antecipatorisk sorg – förvisso är det en riktig beskrivning av händelseförloppet under Hannas sista tid hos oss. Vi gavs möjlighet att ”förbereda oss”…Men…det går naturligtvis inte…

Kicki…16 november är glädjens dag. För tjugotvå år sedan förvandlade du en, relationsmässigt sett, ”ointresserad lekman” till en ”nyfiken sociolog” bara genom att uppmärksamma honom på att det fanns ett liv också utanför idrottsarenan.

Undrar om du då också, någonstans inom dig, insåg att denna pojke skulle älska dig för resten av sitt liv………………..

   ________……________……________……________ 
 

Kicki: Jag kan inte förstå varför du och jag skulle tvingas in i denna ofattbara tragik. Hanna var vårt allt. Sedan kom Sara. Och mirakulöst också Alva. Men grunden för vår lycka är naturligtvis att du och jag fann varandra där någonstans i den förvirrade ungdomliga kalabaliken som jag tror att alla har upplevt. Jag älskar dig. 22 år. Tack för att du vill dela ditt liv med mig.
 
 
Rött hjärta Rött hjärta  Amor Vincit Omnia Rött hjärta Rött hjärta Rött hjärta Hanna är kärleken Rött hjärta Rött hjärta  

För evinnerlig tid………..

/ pappa Niklas

Read Full Post »

Older Posts »